Okrúhly stôl na tému: Európska sieť komplexných onkologických centier a hlas pacienta v komplexnej onkologickej starostlivosti na Slovensku
Význam pacientskeho hlasu už dlhodobo rezonuje v rámci zvyšovania kvality zdravotnej starostlivosti a v mnohých krajinách Európy je už pevne etablovaný v rámci tvorby zdravotných politík. V súčasnosti je nanajvýš aktuálnou témou v oblasti onkológie na Slovensku aj v rámci vytvorenia siete komplexnej onkologickej starostlivosti, kde sú integrálne prepojené tri kľúčové piliere: zdravotná starostlivosť, výskum a vzdelávanie. Jednou z posledných aktivít, ktoré sa na Slovensku udiali v rámci diseminácie projektu CraNE-JA, bol expertný okrúhly stôl s názvom „Európska sieť komplexných onkologických centier a hlas pacienta v komplexnej onkologickej starostlivosti na Slovensku“. Podujatie, ktoré organizovali spolukoordinátorky projektu CraNE-JA na Slovensku - doc. RNDr. Soňa Čierniková, PhD. a MUDr. Mária Rečková, PhD. z NOI, sa uskutočnilo 20. septembra 2024 na pôde Ministerstva zdravotníctva SR (MZ SR) za účasti ministerky zdravotníctva SR a oboch štátnych tajomníkov MZ SR. Okrúhly stôl spojil v jednej téme zástupcov MZ SR, odbornej obce a 13 onko pacientskych organizácií, čím vytvoril priestor na otvorenú diskusiu o posilnení úlohy pacienta v onkologickej starostlivosti. Na podujatie prijali pozvanie aj významné zahraničné odborníčky:
- Penilla Gunther – bývalá členka Švédskeho parlamentu, zakladateľka iniciatívy FOKUS Pacient, aktívna členka Rady pre Misie rakovina (Cancer Mission Board) Európskej komisie a prezidentka Európskej nadácie pre bezpečnosť pacienta (European Patient Safety Foundation).
- Anita Kienesberger – predsedníčka Medzinárodného európskeho výboru pre detské nádory (Childhood Cancer International – CCI Europe Committee) a predsedníčka organizácie Die Allianz – onkologischer PatientInnen Organisationen.
- Ing. Iva Hrnčiříková, PhD. – vedúca úseku preventívneho poradenstva v Preventívnom centre Masarykovho onkologického ústavu (MOÚ) v Brne, koordinátorka Pacientskej rady MOÚ, podpredsedníčka Sekcie preventívnej onkológie Českej onkologickej spoločnosti a členka Pacientskej rady Ministerstva zdravotníctva ČR. Má bohaté skúsenosti s vedením projektov zameraných na onkologickú prevenciu a spoluprácu medzi odborníkmi a pacientskymi organizáciami.
Na podujatí odzneli aj prednášky domácich odborníkov - prof. MUDr. Michala Mega, DrSc., Ing. Tomáša Alschera, MPH a doc. RNDr. Soni Čiernikovej, PhD., týkajúce sa dôležitosti outcome research, založenia Pacientskej rady na NOÚ a posilnenia “hlasu” pacienta v budujúcej sa EÚ sieti CCC. Vzájomná diskusia poukázala na potrebu pevného začlenenia pacientskeho hlasu v rámci tvorby zdravotných politík v onkológii, pričom najbližšou príležitosťou na ich aktívne zapojenie bude aktualizácia akčných plánov Národného onkologického programu na roky 2026 – 2030.
Viac info Fotogaléria
STAKEHOLDER FÓRUM
15. decembra sa na pôde MZ SR uskutočnilo výnimočné stretnutie popredných odborníkov v oblasti tvorby zdravotných politík, poskytovania zdravotnej starostlivosti, výskumu, vývoja a vzdelávania v oblasti onkológie ako i zástupcov pacientskych organizácií. Stakeholder Fórum sa v rámci celoeurópskeho projektu CraNE-JA zameralo na integráciu klinickej starostlivosti, výskum, inovácie a vzdelávanie v rámci siete komplexných onkologických centier v Európe. Mapovalo tiež súčasný stav a výzvy Slovenska v rámci vybudovania národného komplexného onkologického centra na Slovensku s cieľom zlepšiť starostlivosť, uľahčiť zavádzanie kvalitnej diagnostiky a liečby vrátane odbornej prípravy, výskumu, klinických skúšaní a edukácie na všetkých úrovniach.
Národný onkologický inštitút (NOI) v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) aktívne participuje na celoeurópskom projekte CraNE-JA, ktorého hlavným cieľom je vytvoriť európsku sieť už existujúcich a novovytvorených komplexných onkologických centier, podporiť implementáciu skorého zachytávania ochorení, skríningu, diagnostiky, liečby, podpory preživších onkologických pacientov, výskumu a vzdelávania pre zamestnancov v onkológii so zabezpečením potrebnej kvality a jej kontrolou.
Na základe Akčného plánu 3 Národného onkologického programu SR je potrebné dobudovať Národné komplexné onkologické centrum na pôde Národného onkologického ústavu v Bratislave a naň nadväzujúcu komplexnú starostlivosť v onkologických ústavoch (Onkologický ústav sv. Alžbety v Bratislave, Východoslovenský onkologický ústav v Košiciach) a sieť komplexných onkologických centier s cieľom zlepšiť prístup k adekvátnej a inovatívnej diagnostike a liečbe onkologických ochorení pre všetkých pacientov na Slovensku. Rozvoj detskej onkológie je potrebné zabezpečiť v Národnom ústave detských chorôb s nadväznosťou na komplexné onkologické centrum v NOÚ.
Viac info Fotogaléria
Projekt CraNE Joint Action
Najnovší európsky projekt v oblasti rakovinyNárodný onkologický ústav a Národný onkologický inštitút sú súčasťou prestížneho európskeho projektu CraNE Joint Action – JA JA (celý názov projektu: Sieť komplexných onkologických centier – Prípravné aktivity pre tvorbu Národných komplexných onkologických centier (CCC) a ich sieťovaní v rámci EÚ). Projekt je odpoveďou na Hlavnú iniciatívu č. 5 v rámci Európskeho plánu boja proti rakovine, v ktorej stojí, že do roku 2025 Európska komisia vytvorí Európsku sieť prepájajúcu uznané CCC v každom členskom štáte. Európsky plán boja proti rakovine má za cieľ zabezpečiť, že 90 % oprávnených pacientov bude mať k takýmto centrám prístup do roku 2030.
Hlavným cieľom projektu CraNE JA je vytvoriť európsku sieť už existujúcich a novovytvorených CCC, podporiť implementáciu skorého zachytávania ochorení, skríningu, diagnostiky, liečby, podpory preživších onkologických pacientov, výskumu a vzdelávania pre zamestnancov v onkológii so zabezpečením potrebnej kvality. Projekt pripravuje nevyhnutné predpoklady týkajúce sa administratívy, profesionálneho zabezpečenia a vysokokvalitného výkonu, aby sa zjednodušilo zavedenie takejto európskej siete.
Konkrétne ciele projektu CraNE JA sú:
- Podporiť udržateľnosť výstupov projektu CraNE JA pre ich budúce zavádzanie do štruktúr onkologickej starostlivosti v členských štátoch EÚ
- Vytvoriť európsku sieť národných CCC pre zlepšenie onkologickej starostlivosti a zamedzenie neprijateľným rozdielom, ktoré sú v súčasnosti prítomné naprieč celou EÚ
- Ďalej rozvíjať prístup a dostupnosť komplexnej kvalitnej starostlivosti v Sieti národných a regionálnych komplexných onkologických centier (CCCN) vo všetkých členských štátoch EÚ a zosúladiť vysoké štandardy onkologickej starostlivosti vo všetkých inštitúciách so zárukou kvality so zameraním na rozhrania medzi starostlivosťou a výskumom (CCCN a CCC)
- Rozvinúť konsenzuálny model CCC pre samostatné centrá ako aj centrá, ktoré sú súčasťou univerzít alebo všeobecných nemocníc
- Identifikovať a analyzovať súčasnú prax a organizačné modely v reálnych podmienkach ako kľúčové referencie pre hodnotenie dostupnosti kvalitnej starostlivosti a výskumu pre všetkých onkologických pacientov na danej regionálnej a miestnej úrovni cez sieťovacie modely.
Úvodné stretnutie projektu CraNE JA sa uskutočnilo 3. novembra 2022 na pôde Stáleho zastúpenia Slovinskej republiky v Bruseli. Projekt sa oficiálne začal 1. októbra 2022 a spája 25 príslušných orgánov a 21 prepojených subjektov z 25 krajín, čo znamená dokopy 46 partnerov. Partneri projektu CraNE JA majú jedinečné postavenie na to, aby pomohli zaviesť sieť CCC v Európe. Cieľovou skupinou projektu CraNE JA sú hlavní aktéri zapojení do budúceho rozvoja siete CCC: zástupcovia členských štátov, siete CCC, európske organizácie a odborníci. Zástupcovia pacientov sa zapájajú do práce pracovných balíkov a majú zastúpenie vo Fóre zainteresovaných strán.
Projekt CraNE JA potrvá dva roky a získal financovanie od Európskej únie cez Európsku výkonnú agentúru pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA) v rámci programu EU4Health 2021 – 2027.
Projekt CraNE Joint Action Viac info